La enfermedad de ELA requiere de consultas especializadas y multidisciplinares

El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que supone la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Además, en al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, pudiendo presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a partir de la 5ª y 6ª décadas y ligeramente más frecuente en varones.

“La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Y aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)”, explica la Dra. Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

En España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA

Por lo general, es una enfermedad que aparece de forma esporádica siendo su causa desconocida, y solo en un 10-15% de los casos se puede identificar una mutación causal. “Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”, comenta la Dra. Nuria Muelas.

La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. Por lo tanto, es una causa importante de discapacidad de nuestro país y conlleva un alto coste socio-sanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.

Consulta especializada y multidisciplinar

A día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, cuyo efecto, aunque probado, es moderado. Además de este tratamiento deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. que son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y para incrementar su supervivencia.

“En una enfermedad como la ELA es imprescindible contar con consultas especializadas y multidisciplinares, en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes. Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”, señala la Dra. Nuria Muelas. “Por otra parte, estas consultas también ayudan a la identificación temprana de esta enfermedad -en muchas ocasiones difícil por la heterogeneidad de los síntomas de la enfermedad y la complejidad de las técnicas de diagnóstico- lo que permiten iniciar de forma precoz la planificación de cuidados en estos pacientes, algo que se hace especialmente relevante cuando se trata de una enfermedad tan incapacitante y con una esperanza de vida que puede ser corta”.

Actualmente el retraso del diagnóstico de la ELA en España se sitúa en unos 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años.

Cuidado de los dientes de los pacientes con ELA

Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) aseguran que “la higiene es fundamental para mantener un buen estado de la piel, prevenir complicaciones y proporcionar bienestar”, resaltando que “es importante que el paciente mantenga el mayor tiempo posible la autonomía en la realización de su aseo personal. Sin embargo, dependiendo de la evolución de su enfermedad, puede precisar algún tipo de ayuda, tanto por parte de sus familiares o cuidadores como de las adaptaciones técnicas que le facilitarán esta actividad”. Y añaden que “puede llegar un momento que precise que sus cuidadores tengan que realizar su aseo en la cama. En este caso, es conveniente conocer algunas recomendaciones que les pueden ayudar”.

En este sentido, desde ADELA recomiendan que “la higiene de la boca debe realizarse después de cada comida y siempre que sea necesario, sobre todo si el paciente la nota muy seca o con secreciones. Aunque tenga nutrición enteral, también debe lavarse la boca al menos 2 o 3 veces al día”. En caso de que el paciente con ELA no puede lavarse la boca solo, procederán a su limpieza con la ayuda de una gasa, enrollada alrededor de un depresor o palito mojado con una solución antiséptica, primero limpiando el paladar y la lengua y posteriormente con el cepillo u otra torunda los dientes y las encías, tal y como recomiendan desde la Asociación. También se puede aplicar vaselina en los labios para prevenir grietas.

En el caso de los pacientes con ELA, desde ADELA también recomiendan la utilización de cepillo de dientes eléctrico o con mango grueso.